Les parents d’enfants atteints de Covid long fatigués par le “déni des médecins”


Par Guillemette Jeannot pour Franceinfo

Paul, Antoine, Leïla et Mickaël souffrent depuis des mois de symptômes persistants du Covid-19. En plus de devoir gérer ces maux handicapants pour leurs enfants, leurs parents doivent faire face à un manque de reconnaissance de cette pathologie.

“Combien de fois j’ai dormi la main sur le cœur de mon fils pour le rassurer.” Marianne* passe sa vie chez le médecin pour essayer de comprendre pourquoi son fils Paul*, 17 ans, souffre autant depuis qu’il a attrapé le Covid-19 en septembre 2020. “Il a tous les symptômes du Covid long mais aucune prise en charge”, se désole Marianne.

Si les populations plus jeunes développent en général des formes bénignes de l’infection, le Conseil scientifique s’est récemment interrogé sur l’apparition de Covid long chez les enfants. Dans sa note d’alerte du 20 août 2021, il cite différentes études indiquant une persistance des symptômes plus d’un mois après avoir été infecté par le virus, notamment chez 13% des enfants âgés de 12 à 16 ans.

“L’infirmière n’en revenait pas”

Antoine, 13 ans, est tombé malade quelques jours avant le premier confinement en mars 2020. Cinq semaines plus tard, une fièvre modérée persistait ainsi qu’une toux et des maux de ventre permanents. “Mon médecin traitant me disait à l’époque que le Covid long n’existait pas”, se souvient sa mère Cristina. D’autres signes apparaissent avec des difficultés de concentration et une hypersomnie qui force Antoine à dormir jusqu’à 17 heures par jour.

Après une année de déscolarisation, l’adolescent retourne enfin au collège depuis septembre, quatre jours par semaine. Mais il s’y déplace en fauteuil roulant.

“Il doit calculer au quotidien ce qu’il dépense, car dès qu’il dépasse sa capacité il a un contrecoup immédiat et les symptômes reviennent plus forts.”

Cristina, la mère d’Antoine

à franceinfo

En juin, se sentant mieux, il a par exemple voulu faire une balade en trottinette avec un de ses amis. “Il a passé les deux mois suivants sans pouvoir marcher”, se désole sa mère.

Cette fatigue écrasante est un des principaux symptômes du Covid long, chez les adultes comme les enfants, recensés par une étude internationale publiée en juillet 2021 dans The Lancet (en anglais). Leïla*, 11 ans, en souffre depuis cinq mois maintenant. Contaminée en mars 2021, elle n’a pas pu terminer son année scolaire, affaiblie notamment par une hyperventilation respiratoire. Aujourd’hui encore, la moindre activité peut provoquer un malaise. Alors dans son nouveau collège, c’est l’ascenseur obligatoire pour se rendre en cours. “C’est dur pour ma fille de s’adapter à sa nouvelle classe. Elle n’a même pas pu participer au week-end d’intégration avec ses camarades”, regrette Laurence*.

“Leïla a dû arrêter la danse, le tennis… On ne peut plus rien projeter.”

Laurence, la mère de Leïla

à franceinfo

Ces symptômes prolongés du virus ont mis un frein à la vie sociale de ces enfants. A l’instar de Mickaël, 15 ans, pour qui “cela a clairement chamboulé [sa] vie”. Depuis sa contamination en avril 2021, il ne compte plus ses symptômes. Douleurs thoraciques, maux de tête, douleurs articulaires, vision floue, jambe qui tremble, etc. sont devenus son quotidien. “J’ai essayé de retourner au collège fin mai mais j’ai fait une grosse rechute en classe avec 18 de tension, se remémore le jeune homme. L’infirmière du collège n’en revenait pas.” Alors les copains défilent à la maison, masque sur le nez, pour lui apporter les devoirs et garder le lien.

“Nous sommes dans une errance médicale”

Pour l’instant, les cas de Covid long pédiatrique ne sont pas recensés en France. La plupart des familles se sentent désarmées face à un corps médical qui peine à reconnaître le Covid long et plus encore quand il frappe des enfants. “Nous sommes dans une errance médicale”, insiste la mère de Leïla.

Le Covid long pédiatrique a été identifié beaucoup plus tardivement que celui des adultes car les enfants sont moins nombreux à avoir été touchés lors des deux premières vagues de l’épidémie. “Ce sont les familles venues vers nous qui nous ont permis de découvrir cette pathologie”, précise Aurélie Morand, pédiatre infectiologue à l’Hôpital de la Timone à Marseille, contactée par franceinfo.

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